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難病でも「挑戦」する男に、ご支援を。 | すぎたこうき通信

もし、あなたが、 数年後には身体が言うこと聞かなくなり、 言葉も発せない状態にいたり、 ついには、 「寝たきり」になる。 という病気にかかったら、どうしますか? 写真の彼は、 原発性側索硬化症(PLS)という100万人に1人の難病にかかりました。 足や手が動かなくなっていき、言葉話せないようになり寝たきりになる。 ALSという病気は有名ですが、PLSを私は知りませんでした。 ALSよりは進行は遅い病気といわれますが、 同様に、数年後には体が不自由になり、【寝たきり】になる病気です。 そんな未来を約束された時、 あなただったら、どんな今を生きようとしますか?     彼は、 最高の笑顔で生きてます。 この上ってないんじゃないかってくらい、最高の笑顔を持ってます。 ね、すごくいい笑顔でしょう? 落水洋介さん 34歳(2016年12月現在)。 杉田と同じ年齢。 子供も二人いる中で、 発症したPLS。 その環境を想像するだけで、 大変な状況かわかるはず。 それでも、 彼は満面の笑みで、 「今が一番幸せ」と言います。 なんてかっこいい奴なんだ!!!! 10月、初めてお会いした時、そう感じました。 しかも、夢があって、ベンチャーしようとしてるって言うんです。 ますます、かっこよすぎる!!! そんな落水さんが今、チャレンジしようとしているのが、 熊本地震、支援シャンプーづくり 数年前まで化粧品会社で働いていた彼だからこそ知識をつかって、 体にも自然にも優しいシャンプーとトリートメントを作ろうと動き出しました。 しかも、収益を熊本地震の支援にまわすという。 なんと、粋な!!!! 阿蘇のミネラル水が原料の天然由来シャンプー・トリートメント「へアイズエナジー」。 そのブランドを、美容師とともに作ってます。 ただ展開していくためには資金がいります。 その資金を、 落水さんは今、 クラウドファンディングで集めてます (詳しくは、こちらをクリック!↓) 美しい本来の髪になるオリジナルシャンプーを作り 熊本地震の被災者を応援し続けたい 落水さんにとっての、 大事な一歩が、熊本地震の支援商品づくり。 どうか、彼の一歩のパワーになってください。 杉田も小さな力ですが、この商品デザインを寄贈しました。 みなさんもぜひ、お力添えをお願いいたします。

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「前向きに考える練習」がネガティブだった僕を変えてくれた。100万人に1人が発症するPLSという難病とともに生きる落水洋介さん

こんにちは。落水洋介です。僕は2014年頃に原発性側索硬化症(PLS)という病気の診断を受け、現在は電動車いすに乗って生活をしています。 PLSは少し前にアイスバケツチャレンジで話題になった、筋萎縮性側索硬化症(ALS)という神経難病に似た症状があります。ALSは徐々に全身が動かなくなり、最終的にはしゃべることや、自発呼吸も難しくなり、人工呼吸器をつけなくてはならないこともあるといわれています。 簡単に言うとPLSはALSとほぼ同じ症状がありますが、進行がすこし緩やかです。PLSを発症する人はおよそ100万人に1人。この数字はALSの症例の2%ほどで、とにかく少なすぎてよくわからないという現状もあります。 ただ僕はこの先、どんどん手足が動かなくなり、しゃべれなくなり寝たきりになってしまうことは確かです。現在、歩くことは出来ず、手を動かすこともだいぶ不自由で、言語障害も進行していることをはっきり感じています。 こんなことを話すと『かわいそう!』と思う方もいるかもしれませんが、実は僕は今が一番幸せです。病気をする前よりも今のほうが幸せです。 なんで幸せなのか? 理由は色々とあるけれど、「些細なことや当たり前に感じていたことに『ありがとう』と感謝できるようになったから」というのが1番大きいです。今は、歩けていたことに「ありがたかったなー」と思える。手が普通に動いたこと、普通にしゃべれたことにも同じように思えます。 例えば、友達が遊びに来てくれるだけでめちゃめちゃうれしいし、楽しいし、感謝することができます。以前は当たり前で何とも思わなかったことに感謝できるようになり、ありがとうの数がどんどん増えてきた。その気持ちが大きくなり、僕は病気ではあるけれど、今が一番幸せだなーって心から感じることができているのです。 そんな僕ですが、仕事は当然発症後にやめなければなりませんでした。障害者雇用でも僕の場合は難しく、A型やB型の就労支援施設もありますが、それでは家族を養うことはできないのです。

soar